Fanusun İçinde Bir Hayat;
Bazı çocuklar hayata akranlarıyla aynı çizgide başlamazlar. Onların yarışı, parkta kimin daha hızlı koştuğu değil, hayatta kalıp kalamayacakları üzerinedir. T.S. de o çocuklardan biri. Doğduğu andan itibaren sağlığıyla sınanan, çocukluğunu oyun bahçelerinde değil, hastane koridorlarında ve steril odalarda geçiren bir küçük yürek. O, tıp literatüründe Opsoklonus-Myoklonus Sendromu (OMS) denilen nadir düşmanla savaştı yıllarca. Bir fanusun içindeydi; dışarıdaki hayat akıp giderken, o sadece iyileşmeyi bekledi.
"Hoop, 5. Sınıf Oldun!"
Fanus kırıldığında ve T.S. "iyileştiği" kabul edilerek dış dünyaya bırakıldığında, hayat ondan imkansızı istedi. Biz insanoğlu sabırsızızdır. İyileşen bir çocuğun hemen koşmasını, hemen konuşmasını, hemen bizim gibi olmasını bekleriz. T.S.’ye de aynısı yapıldı. Sağlık sorunlarıyla boğuştuğu yılları görmezden gelip, "Hadi, artık 5. sınıfsın. Kalk konuş, arkadaş edin, matematik yap, Türkçe sorularını çöz" dedik. Oysa o daha hayata yeni başlıyordu. Yeni kalabalıklar, yeni sesler ve hiç bilmediği sosyal kurallar arasında yapayalnızdı.
Yıllarca okuma yazma öğrenemediği için "öğrenemez" denilen bu çocuk, haftada sadece iki gün, ikişer saatlik bir eğitimle 5. sınıfta okuma yazmayı söktü. Bu, sadece bir akademik başarı değil; bir irade zaferiydi. Şimdi 6. sınıfta okuyor ve yazıyor. Ama çevresi hala ondaki bu devasa emeği görmek yerine, neden akıcı konuşamadığına, neden kendini ifade edemediğine odaklanıyor. OMS’nin onda bıraktığı gelişimsel gecikmeleri bir "eksiklik" sananlar, onun heceden kelimeye, kelimeden cümleye geçmek için harcadığı o insanüstü çabayı anlamıyorlar.
Bakışlarla Anlaşmak Mümkün Mü?
Biz "tipik gelişim" gösterenler, atipik gelişim gösteren bir çocuğun bizden çok daha çalışkan, çok daha mücadeleci olduğunu ne zaman göreceğiz? T.S., yaşıtlarının hiçbir çaba sarf etmeden sahip olduğu yetenekleri tırnaklarıyla kazıyarak kazandı. O, sessizliğinin içinde aslında bağırıyor: "Ben buradayım, varım ve başardım!"
Küçücük bir kalbin hayat boyu verdiği bu mücadeleyi anlamak için her zaman kelimelere mi ihtiyacımız var? Bir çocuğun bakışlarından, duruşundan, o sessiz gayretinden bir anlam çıkaramıyorsak, asıl "anlama engelli" olan bizler değil miyiz? T.S. birden büyümek zorunda kaldı; peki biz ne zaman onun emeğini görecek kadar büyüyeceğiz?
Unutmayalım ki; bazen en büyük başarılar akıcı konuşulan cümlelerde değil, zorlukla çıkarılan o tek bir hecenin arkasındaki devasa iradededir.
BİLGİ KUTUSU: OMS NEDİR? Opsoklonus-Myoklonus Sendromu (OMS), bağışıklık sisteminin sinir sistemine saldırdığı, milyonda bir görülen nadir bir hastalıktır. Vücutta ani sıçramalar, dengesizlik ve gözlerin kontrolsüzce her yöne hareket etmesiyle kendini gösterir. Bu süreç, çocuklarda sadece fiziksel değil; dil gelişimi, öğrenme hızı ve sosyal adaptasyon gibi alanlarda da ciddi "zaman kayıplarına" yol açabilir.
EDİTÖRÜN NOTU: BİZ NEREDE HATA YAPIYORUZ? T.S. gibi "atipik gelişim" gösteren çocuklar için en büyük engel hastalıkları değil, toplumun "standart hız" beklentisidir. Bir çocuğun sağlığına kavuşması, travmalarının bittiği anlamına gelmez. Onlara "hadi hemen bizim gibi ol" demek yerine, "senin hızına saygı duyuyoruz" diyebilmeliyiz. Başarı; akıcı konuşmak değil, konuşmak için gösterilen o muazzam gayrettir.
Serap Kulaksız
Yorumlar
Kalan Karakter: